Вам не следует решать проблемы, связанные с альфа-маннозидозом, в одиночку. Существует сообщество, которое готово предоставить вам необходимую информацию, оказать поддержку и дать совет. Если вы чувствуете себя плохо (а так вполне может быть), существует ряд организаций и групп поддержки, которые находятся от вас на расстоянии щелчка мышью и готовы помочь вам и вашему ребенку. Пациентские организации и группы поддержки часто готовы предоставить информацию о заболевании и связать вас с другими людьми, которые столкнулись с теми же проблемами.
Присоединяйтесь к сообществу альфа-маннозидоза
Ниже представлены ссылки на сайты, которые вы, возможно, хотите посетить для получения дополнительной поддержки от других людей, которые имели похожий опыт.
Пациентские организации
ISMRD — это международная группа поддержки пациентов с альфа-маннозидозом и членов их семей.
Существуют и другие группы поддержки пациентов с МПС и членов их семей. MetabERN— это сеть медицинских работников и групп пациентов в странах Европы, которые обеспечивают поддержку людям с наследственными болезнями обмена веществами, такими как альфа-маннозидоз.
Общество лизосомальных болезней Новой Зеландии— это сообщество для поддержки семей в Новой Зеландии.